Йом Кипур, половина второго ночи… Молодая женщина в родильной палате больницы готовится стать матерью. Впервые… Для нее и ее мужа ожидание смешивается с трепетом — при мысли о святости этой ночи. Их ребенок будет еще одним звеном в традиции, берущей начало у подножия горы Синай...

И вот младенец — девочка — появляется на свет. Родителей переполняет чувство радости. Но почему медсестры хранят неловкое молчание, а врачи избегают смотреть новоиспеченным родителям в глаза? У малышки — синдром Дауна. Молодой еврейской паре сообщают, что их дочь, их драгоценный первенец — своего рода, «ошибка»…

Мама этой новорожденной девочки — я. В ту ночь, я поняла, что быть матерью Джулии, значит — быть ее адвокатом. Осознав это, я немедленно приступила к исполнению своих адвокатских обязанностей. За прошедшие с того дня девять лет моя философия не претерпела никаких фундаментальных изменений, и сводится к тому, что моя дочь — уникальная личность, а не «жертва диагноза». Просто для Джулии необходимо создать адекватные условия, чтобы развивать ее способности. Она — полноценный член еврейской общины, от рождения причастный к Торе и имеющий право на еврейское образование.

После «приема», который оказали моей дочери в больнице, я надеялась, что наши соплеменники поведут себя более дружелюбно. В целом мои ожидания оправдались, однако нам, тем не менее, приходилось часто сталкиваться и с непониманием.

В первую очередь, мы выяснили, что, согласно еврейскому закону, Джулия со временем, достигнув определенного возраста, должна будет соблюдать мицвот (заповеди). Наш раввин рассказал нам, что любой человек, способный определить, что монета ценнее камня, входит в число тех, кому надлежит исполнять повеления Торы. Однако подход в такой ситуации нужен — индивидуальный. Вопрос о том, следует ли конкретному человеку соблюдать заповеди — непростой. Его лучше всего обсудить с опытным, авторитетным раввином.

Тем не менее, многие наши знакомые были уверены в том, что синдром Дауна автоматически снимает с Джулии обязанность выполнять мицвот — не зависимо от ее способностей. Следствием такого опасного заблуждения может стать уверенность в том, что евреям с синдромом Дауна не требуется еврейское образование. А если это так, то и заботы об обучении больного человека с общины — снимаются.

В Пасхальной Агаде записано, что мы должны обучать ребенка заповедям. Даже если он не выказывает своего любопытства и интереса к Торе.

Талмуд (трактат Эрувин, лист 54) рассказывает такую историю. У великого Учителя рава Прейды был ученик, которому каждый урок приходилось повторять по 400 раз. Более того, однажды рав был вынужден повторить ему урок 800 раз, ибо этот ученик никак не мог усвоить переданную ему учителем информацию. Терпение рава Прейды было вознаграждено — Всевышний даровал ему долголетие на земле, а, кроме того, и ему, и всем его потомкам — удел в Будущем мире.

Сразу же после рождения нашей дочери мы с мужем узнали, что растерянным и испуганным родителям нередко советуют оставить своего больного синдромом Дауна младенца в роддоме (чтобы оттуда его передали в соответствующее специальное детское учреждение или — на усыновление). Разумеется, не все родители способны вырастить ребенка, нуждающегося в особом уходе, и в таких случаях, быть может, действительно лучше отдать такое дитя на попечение профессионалов или людей, заведомо готовых к этому. Однако, с другой стороны, многие родители, не имея достоверной информации, что такое синдром Дауна, поначалу просто не знают, могут ли они справиться с проблемами, которые появятся у них в будущем. И пугаются, услышав подобный совет.

Молодые, неопытные родители, попав в подобную ситуацию, прежде всего, нуждаются в знаниях, проясняющих обстоятельства, в помощи и моральной поддержке — чтобы суметь преодолеть изначальный шок, вызванный диагнозом. Им нужно время, чтобы ближе узнать своего ребенка, научиться его целовать, укачивать и петь ему колыбельные. Если дать им шанс, большинство родителей обязательно осознают, что любят своего малыша, и эта любовь станет опорой в преодолении трудностей.

День за днем приобретаемый опыт подсказал мне, что просто доброжелательного отношения к людям с синдромом Дауна не достаточно: мы должны, в первую очередь, воспринимать их как личностей. Никто доподлинно не знает, что представляет собой данное заболевание. Известно, что Хазон Иш (рав Авраам Иешаягу Карелиц, один из крупнейших Учителей своего поколения; Литва – Израиль, первая половина 20-го века), углубленный в изучение Торы, обязательно вставал, когда в помещение, где он сидел за книгой, входил человек с синдромом Дауна — чтобы оказать уважение возвышенной душе. Другие Учителя говорили, что люди с синдромом Дауна в определенном смысле подобны «ангелам» или, что в них — души цадиким (множественное число от слова цадик — «праведник»), которым требуется лишь незначительное исправление.

Но все это — лишь «теоретическая» сторона дела. На практике же — рядом с тобой живой человек. И тебе предстоит принимать решения, определяющие его дальнейшую судьбу. Когда ребенок нездоров, многие простейшие, казалось бы, вопросы, становятся — сложными.

Ребенка пора отправлять в школу. В анкете, которую заполняют родители, записывая детей в учебное заведение, есть графа — «Дополнительные сведения», в которой сообщают об особенностях сына или дочери, их отличии от других ребят. Ну, не напишешь же — «у моей дочери душа праведницы»! Но, если отметить, что у нее — синдром Дауна, это ничего, в сущности, не даст. Может лишь отпугнуть учителей. А об истинных возможностях и способностях такого ребенка они не получат ни малейшего представления.

На самом начальном этапе обучения учителей и родителей волнует вопрос — в состоянии ли ребенок сосредоточиться и спокойно высидеть на месте положенное время? Сразу скажу: Джулия с этим отлично справилась.

По мере того, как Джулия добивалась все больших успехов, мы поняли, что наилучший вариант для нее — полноценное участие в образовательном процессе. Мы изучили множество материалов, проконсультировались с другими родителями, имеющими детей с тем же отклонением, и специалистами. Когда мы впервые обратились в обычную районную школу, нам пришлось пережить несколько неловких моментов. Вообще-то, неловкостей было очень и очень много. Однако мы сумели их пережить, постоянно напоминая себе, что наш ребенок — это «малышка Джулия». Мы старались не думать о ней как о «девочке с синдромом Дауна».

Конечно же, в глубине души мы терзались сомнениями — а что будет, если наша воспитательная система даст сбой? Но, к счастью Джулии многое давалось без проблем. Оптимизм, упорство и способность реально оценивать ситуацию помогли ей в детском саду. И вот она пошла в первый класс, потом — во второй, третий…

Несомненно, мы, родители Джулии, не сумели бы добиться таких результатов, если бы не еврейская община, в среде которой мы живем. Окружающие относятся к нашей дочери как к полноценной личности, достойной дружбы и уважения. Это и есть воплощенные в действительность ценности нашей Торы — доброта, честность, любовь к людям. Это им, одаривающим ее душевным теплом, обязана Джулия тем, что не ощущает никакой ущербности, не чувствует себя «не такой, как другие».

Знаю, что, к сожалению, наш ребенок, скорее — исключение из правил. Да, многие еврейские общины сегодня добились значительного прогресса в сфере общего и религиозного образования и социальной адаптации. Все больше еврейских школ открывают свои двери для детей с синдромом Дауна и другими врожденными «дефектами». Однако, например, дополнительные занятия с учителями для некоторых родителей, дети которых имеют какие-либо отклонения — слишком дороги. В тоже время большинство общин отказывается оплачивать эти расходы, несмотря на то, что существуют ѓалахические постановления, согласно которым еврейская община обязана дать и такому ребенку необходимое образование. Нужно сделать еще один шаг, и предоставить возможность получать еврейское образование всем детям — без исключения.

Еврейская традиция наставляет, что ценность человека не измеряется только его способностями. Нам следует видеть в каждом индивидууме, в первую очередь — бессмертную еврейскую душу. Если бы мы действительно ценили людей, не зависимо от их возможностей, мы сделали бы все от нас зависящее для того, чтобы включить тех, кто болен синдромом Дауна, в полноценную жизнь общины. Потому что таков путь Торы…